Гемофильтэй хүүхдүүдэд АЛБАН ТООТ БИШ ЭМ ХЭРЭГТЭЙ

Гемофиль өвчинтэй тэмцэх дэлхийн өдөр тохиолоо. Энэ өдөр дэлхий нийтээрээ уг өвчнөөр өвчилсөн хүмүүст зориулан цусаа хандивладаг бол манайд огтхон ч сураг ажиг алга. Монголын гемофилийн холбооныхон ЭМЯ-ны сайдад тус өвчинд зориулсан “Рекомбинант фактор” нэртэй тариа оруулж ирэх хүсэлт бүхий өргөх бичиг өгөх гээд чадсангүй. Дэлхий дахинд ердөө 300 мянга орчим хүн энэ өвчинд нэрвэгдсэн хэдийнэ дэлхий нийтийн анхаарлыг татах болсон.

Цусны хүнд хэлбэрийн гемофиль өвчнөөр өвчилсөн хүүхдүүдийн бие махбодид цус бүлэгнэлтийн фактор хэмээх уурагт бодис огт нийлэгждэггүй учир уурагт бодисын байнгын дутагдалд орж, улмаар дотогш гадагшаа их хэмжээний цус алддаг. Хамгийн аюултай нь эдгээр хүүхэд байнга цус харвадгаас хөл, гар болон тул гуур эрхтэнүүд нь саажиж эхэлдэг байна. Тэдний амьдрал ихэнхдээ эмгэнэлтэйгээр төгсдөг бөгөөд зөвхөн тариагаар “хооллож” амьдрах нь бий.

Цус сэлбэлт, судлалын үндэсний төвд гемофилийн факторын түвшинг тодорхойлох шинжилгээ хийдэг байжээ. Гэсэн ч энэ шинжилгээний лабораторийг ЭМЯ-ны тушаалаар III эмнэлэг рүү шинжүүлсэн гэсэн. Харин одоо энэ шинжилгээг бүрмөсөн хийхээ больжээ.2010 онд манайд цус бүлэгнэлтийн энэ эмгэгээр өвчилсөн 40 тохиолдол бүртгэгдэж байсан бол одоо тоо нь 100 болж нэмэгджээ. Тэдний дийлэнхийг бага насны хүүхэд эзэлдэг аж. Гэтэл энэ өвчний шинж тэмдэг эрт илэрч, эмчилгээгүй удах юм бол хүндэрч, амь нас нь эрсдэхэд хүрдэг гэсэн судалгаа бий.

Гемофиль өвчин зөвхөн эрэгтэй хүүхдүүдэд илэрдэг бөгөөд эдгэрдэггүй өвчний нэг юм. Гэсэн ч ийм өвчтэй хүүдүүд бүх насаараа эм, тариа хэрэглээд ч болов амьдрахыг хүсдэг. Харин эм, тариа хэрэглэхгүй бол цус алдаж, байнгын шаналгаат өвдөлтийг мэдрэх бөгөөд яваандаа хөгжлийн бэрхшээлтэй болдог байна. Ингэхдээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсээс ч илүү дорой байдалд орж, бусдын асрамжид очдог аж. Гэтэл манайд энэ өвчинд зориулсан тариа нэн ховор.

Цус сэлбэлт судлалын үндэсний төвд үйлдвэрлэдэг криопреципатит хэмээх тариа нь өвчтөнүүдийн жилийн хэрэгцээний 30 хувийг л арай ядан хангадаг байна. Энэ нь цус бүлэгнүүлэх уураг бүхий тариа юм. Энэхүү тариаг 30 граммаар савлан, хөлдөөж хадгалдаг. Дараа нь гэсгээж, өвчтөнд 150 граммаар, өдөрт гурван удаа тарьдаг гэнэ. Долоо хоног эмнэлэгт хэвтэж, уг тариаг хийлгээд гарсан хүүхдүүд нэг хэсэгтээ амсхийдэг ч эргээд тариагаа үгүйлнэ. Бага насны хүүхдэд өдөрт 450 грамм тариа хийнэ гэдэг амар зүйл биш тул торгоох төдий нөлөөтэй энэ тариа найдвартай “арга” биш юм. Тэгээд ч энэ бэлдмэлийг гаргаж авахад донорын цус хангалтгүй байдаг тухай Цус сэлбэлт, судлалын төвийнхөн ярив.

Уг нь тус төвийнхөн энэ өвчинтэй тэмцэхийн тулд бүхий л арга чаргыг хайдаг. Байнгын өвдөлтөөсөө болж уйлж, шаналж байгаа хүүхдүүдэд туслах гэж мэрийдэг. Гэсэн ч тариа хомс тул яаж ч хичээгээд хүүхдүүд бүрэн эдгэрсэн удаагүй. Ерээд онд гемофилиэр өвчилсөн хүүхдүүдээс хуруу дарам цөөн нь амьд үлдэж, өдгөө өвчиндөө шаналан өдөр хоногийг өнгөрөөж байгаа гэнэ. Уг нь энэ өвчинд хэрэглэдэг “Рекомбинант фактор” нэртэй тариа бий. Энэ тариа анагаах ухааны салбарт нэвтрээд 30 гаруй жил болсон. Гаднын орнууд энэ тариаг худалдаанд гаргаснаар гемофильтэй хүмүүс бусдын нэгэн адил эрүүл саруул ажиллаж, амьдарч байна. Гэтэл манайд Дэлхийн гемофилийн холбооноос хүмүүнлэгийн тусламж болгон цөөн тооны тариа хандивладаг. Энэ нь хаанаа ч хүрдэггүй юм билээ. Уг нь гемофелиэр өвчилсөн хүүхдүүдийн ар гэрийнхэн энэ тариаг оруулж ирэх талаар ЭМЯ-нд удаа дараа хүсэлт гаргаж байсан боловч нааштай хариу огт өгч байгаагүй бөгөөд ихэвчлэн “Шийдвэрлэх гэж байна”, “Удахгүй шийднэ” гэсэн утгатай албан тоот илгээдэг болсоор нэлээд хэдэн жил болжээ.

Монголын гемофилийн холбоо 1996 онд байгуулагдсанаасаа хойш энэ өвчнөөр шаналж буй хүүхдүүдэд тариа “авчирч өгөх”-ийг хүссэн захидал ЭМЯ-д байнга өгдөг аж. Энэ холбоонд гемофилиор өвчилсөн хүүхдүүдийн эцэг, эх нэгдсэн бөгөөд “Дэлхийн гемофилийн холбооноос энэ тариаг буурай орнуудад хандивлаж болоод байхад яагаад манай ЭМЯ энэ тариаг худалдаалж болох тарианы жагсаалтад биччихэж болдоггүй юм бол оо. Манай урд хөрш болох Хятад улсад “Рекомбинант фактор” тариаг хямд худалдаалдаг. Харин ЭМЯнаас энэ тариаг албан ёсоор оруулж ирвэл илүү хямд болно. Бидний хүүхдүүд энэ тариаг хоёр хоногт нэг удаа хийж байж эрүүл саруул хүн шиг амьдарч чадна. Тэдний хувьд энэ тариа хоол л гэсэн үг” гэцгээж байлаа.

ЭМЯ ЭНЭ ТАЛААР ОГТ ДУРСААГҮЙ

Энэ өвчний эсрэг эм, бэлдмэлийн талаар ЭМЯ-ны Эм эмнэлгийн хэрэгслийн хэлтсийн 263786 дугаарын утас наас тодруулахад, “Дэл хийн Гемофилийн холбоо ноос энэ өвч ний эсрэг хэ рэг лэх фак торуудыг манайд хан див ладаг. Гадуур худалдаалдагг үй ч гэсэн ЭХЭМТ-ийн өвчтөнүүдэд олгодог. Харин худалдаанд гаргах талаар огт яригдаж байгаагүй. Манайд орж ирэх, эсэх талаар мэдэхгүй” гэж хэлээд утсаа тасалчихав.

НЭГ УДААГИЙН ЛИЦЕНЗЭЭР ТАРИА АВЧ БОЛНО

Эмийн үйлдвэрлэл эрхэлдэг “Актавис” компанийн Монгол дахь албан ёсны борлуулагчийн газрыннхантай холбогдож, Гемофилийн эсрэг тарилга, эм бэлдмэл оруулж ирэх талаар тодрууллаа.

-Гаднаас оруулж ирдэг “Рекомбинант фактор” гэдэг тарианы хайрцагт “Актавис” үйлдвэрийн шошго байна лээ. Та найх энэ тариаг оруулж ир дэг үү?
-Манайх ЭМЯ-ны тушаалын дагуу эм, бэлдмэл оруулж ирдэг. Одоогоор энэ талаар ямар ч санал хүсэлт ирээгүй бөгөөд ЭМЯ-наас ч захирамж гараагүй.

-Энэ өвчнөөр өвчилсөн хүүхдүүдэд тариа хүрэлцдэггүй юм билээ. Монголд авчрах боломж бий юү. Гаднаас, жижиглэнгээр худалдаж авах юм бол өртөг өндөр гэдэг юм билээ.
-Байлгүй яах вэ. Чухал үед эмнэлгийн нэг удаагийн лицензээр бага хэмжээний эм, тариа авчирч болно. Ингэхийн тулд эмнэлгийн хүсэлт хэрэгтэй болно. ЭМЯ-ны тусгай зөв шөөрөлгүй болохоор нэг удаад л хүчинтэй. Тэгвэл хоёр, гурван сарын дараа захиалсан бүтээгдэхүүн маань ирчихнэ. Өмнө нь нэг удаагийн лицензээр хавдрын эсрэг эм авчирч байсан удаатай. Тэгээд ч манайх Итали, Румын улстай гэрээтэй ажилладаг тул үнэ, мөнгө нь ч нэлээд буурна шүү дээ.

-Ер нь ЭМЯ-наас гемофилийн эсрэг эм авчрах талаар ярьж байв уу?
-Огт ярьж байаагүй. Хэрэв ЭМЯ-ны зөвшөөрөл гарвал бид мэдээж авчирна. Угаас эм бэлдмэл гэдэг хүний эрүүл мэнд, амь настай холбоотой тул бид хойш сууж болохгүй.

1877 онд нэрт эрдэмтэн эмч Грандидье гемофиль өвчин илрэх явцыг судалсан бол 1906 онд л гемофилийн өвчтэй хүний цусны бүлэгнэлт удааширдаг болохыг тогтоож, өвчнийг цус сэлбэх аргаар эмчилж эхэлсэн гэдэг. Харин Америкийн судлаач Патек, Тейлор нар 1937 онд гемофилийн эсрэг глобулин нээснээр энэ өвчнийг эмчлэх, оношлох арга зүйн шинэ үе эхэлсэн гэж үздэг. 1946 оны үед Майнот, Дэвидсон нар өвчний үед эрүүл хүний цусны сийвэн эмчилгээний ач холбогдолтойг нээж, эмчилгээнд хэрэглэх болжээ. Хамгийн чухал нээлт бол 1965 онд америкчуудын нээсэн наймдугаар факторын концентрат гэдэг бодисыг гаргаж авсан явдал юм.

Т.НИПОНЬ